— 推奨量の10分の1から。効果よりも、整えることを信じて。
― ※English version below – sending love across the ocean.
この下に英語版もあります。海の向こうの誰かにも、届きますように。
薬を始めたその日から、記録していこうと思った。
GENEがリスパダールを飲み始めました。
飲まないという選択をしていたからこそ、始めた今の気持ちを、記録に残しておきたいと思いました。
薬を始めた理由と、初日の記録
服薬開始初日
朝 7:30、夜 18:30 に 0.02mgずつ服用（推奨量の約1/10）
GENEの体重：43kg
※小児自閉スペクトラム症の用量ガイドでは、体重20kg以上の場合、1mg/日からの服用も可能とされています（参考：KEGG 医薬品情報データベース）
夜は20:30にメラトベル（睡眠導入剤）を服用し、22:00頃に就寝。
でもやっぱり0:30頃に起きて、母を探しに来ました。
朝は5:30に起床。母が部屋を出ようとすると、大声で怒ります。
学校とデイへのお願い、そして意外な反応
連絡帳は原則書かないという新しい方針のなか、先生たちに「何かあれば教えてください」とだけお願いしました。
そしたらその日、先生から電話が。
「今朝は10:30まで、本当にびっくりするくらい落ち着いていました」
「でもそのあと泣き出して、給食を食べたら落ち着いたそうです」
薬なのか、父の影響か、わからないけど…
その日は、父親が朝バス停まで一緒に来てくれた特別な日でした。
穏やかだったのは、薬の効果かもしれないし、父の存在かもしれない。
わからない。けれど、なにかが動き出した気がしています。
デイでは元気いっぱい。夜も、いつも通り起きてきた。
放課後デイでは、変わらず元気いっぱいだったそうです。
夜はいつも通り寝て、そして0:30に、やっぱり起きてきてくれました（笑）
微量で様子を見るという選択
調べたところ、GENEの体重では1mg/日から始めてもおかしくない。
けれど私たちは0.04mg/日という、10分の1の量から始めました。
効果が見えたらそのまま。見えなければ、少しずつ増やしていくつもりです。
最後に：母の記録だけでは伝わらないから
病院では、母親の声だけではなかなか聞いてもらえない現実があります。
だから、学校とデイにも「⭕️▲❌」だけでもいいのでコメントをお願いしました。
協力してもらえるだけで、気持ちが軽くなる。
そして、それがまた次の一歩を支えてくれる。
おわりに
薬を使うかどうかは、家族ごとの選択。
そして、始めたその日からも、たくさんの「わからない」に出会います。
整えるための一歩が、私たちにも、誰かにも、見つかりますように。
Risperdal Day One – What Happened When My Son with Severe Autism Started Medication
— Starting at one-tenth of the recommended dose. Trusting calm over quick results.
I decided to start documenting from day one.
GENE started taking Risperdal.
Because we had once chosen not to medicate, I felt it was important to write down how I feel as we begin again.
Why we started—and what the first day looked like
Medication started: DAY 1
0.02mg taken at 7:30 AM and 6:30 PM (about 1/10 of the recommended dose)
GENE’s weight: 43kg
※ According to the pediatric dosage guidelines for autism spectrum disorder, children over 20kg may start at 1mg/day
(Reference: KEGG Drug Information Database)
At 8:30 PM, he took Melatobel (a sleep aid) and fell asleep around 10:00 PM.
But as usual, he woke up at 12:30 AM to find me.
At 5:30 AM, he got up again—and got upset when I tried to leave the room.
He got up again at 5:30 AM and got upset when I tried to leave the room.
What we asked of school and the response we didn’t expect
Due to a new policy, teachers are no longer writing in daily journals.
Still, I asked them, “Please let me know if you notice anything.”
To my surprise, a teacher called that very day:
“He was incredibly calm until 10:30 AM,” she said.
“Then he started crying, but calmed down after lunch.”
Was it the medicine, or his dad? We don’t know.
That morning, his father came to the bus stop with us—a rare event.
Was his calmness due to the medication? Or his dad’s presence?
We don’t know. But something shifted.
He was full of energy at after-school care.
And at night—he still woke up like always.
At after-school care, he was his usual energetic self.
And that night, he fell asleep as usual… and woke up at 12:30 AM, as usual, too. (Yes, he still came to find me.)
Starting low, going slow
For his weight, GENE could have started at 1mg/day.
But we chose to begin with just 0.04mg/day.
If it helps, we’ll keep it. If not, we’ll slowly increase the dose.
A final note: My words alone aren’t always enough.
Sometimes, doctors don’t fully listen when it’s just the mother talking.
So I asked the school and care staff to give simple feedback—⭕️▲❌ is enough.
Even that small support lightens the load.
And it gives me the courage to keep going.
In closing
Medication is a personal choice.
Even after starting, we’ll face many moments of “not knowing.”
Still, I’ll keep writing—
hoping that this small step toward balance helps us, and maybe someone else, too.
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