はじめに
今年、4回目の発達検査と愛護手帳の更新診断を受けました。
いつも通り、「2（重度）」だろうと思っていたのに、
診断書に書かれていたのは「1」。
一瞬、「重度じゃなくなった？」と期待しかけ、
スタッフさんに聞いてみると、
スタッフ：「より重くなったってことですよ」
そう、まさかの「最重度」でした（笑）。
愛護手帳の診断結果 10歳
成長しているのに、診断結果は「より重く」
学校やデイサービスでは、
「少しずつ成長していますね」とよく言われます。
私自身もそう感じてきました。
でも年齢が上がるほど、発達の遅れは数字として差が開き、
診断上の重さは増していきます。
とはいえ、ショックはありませんでした。
「そりゃそうだよね」と自然に受け止められるようになっていた自分に、
少し驚きました。
愛護手帳診断結果
初めての診断の日、あふれた涙
初めてこの場所で診断を受けた8年前。
どう受け止めればいいのかわからず、
スタッフさんの福祉説明を聞きながら、涙が止まりませんでした。
何度も「ごめんなさい」と口にしていました。
なんで謝らなきゃいけなかったんだろう
初めての診断の日、涙があふれて止まらなかった私。
そのとき、何度も「ごめんなさい」と口にしていました。
でも今思うと、
なんで私は謝らなきゃいけなかったんだろう。
泣いてしまったこと。
スタッフさんの仕事（説明）を止めてしまったこと。
自分のせいで迷惑をかけてしまうかもしれないという気持ち。
きっとあのときの私は、
「母親は迷惑をかけてはいけない」
「泣かずにちゃんとしなきゃいけない」
そんな思い込みに縛られていたのだと思います。
母親は完璧じゃなくていい
今、SNSを見れば、
「もっと勉強しなきゃ」
「周りに迷惑をかけないようにしなきゃ」
そんな言葉があふれています。
でも、ただそっと話を聞いてくれる場所、
ただ受け止めてくれる場所は、ほとんどない。
最近は、ChatGPTに話しかけることで
少し心が軽くなることもあります。
無条件で慰めてくれる、嫌なことを言わない存在。
それが、今の私にはとても助けになります。
10年目の節目。次の一歩へ
Geneは生まれて10年。
背も私を追い越し、
力ではもう敵わないこともあります。
困りごとは、むしろ増えている気さえします。
でも、だからこそこれからは
攻撃的じゃない表現方法を一緒に身につけたい。
6月にはPECSの講座を受けます。
高校卒業後も穏やかに暮らせるように、
できることを増やしていきたい。
手元からはまだ離れていないけれど、
心の中では少しだけ、離れ始めた気がします。
（正直、私が少し離れたいのかもしれないけれど（笑））
まとめ
診断結果の数字は変わっても、
私たちの日常や愛情は変わりません。
完璧な母親じゃなくていい。
肩の力を抜いて、一歩ずつ。
これからも、Geneと一緒に歩いていきます。
The Fourth Developmental Assessment: Reflections on Eight Years of Motherhood and Moving Forward
Introduction
This year marked my son’s fourth developmental assessment and disability ID renewal.
I assumed it would say “Level 2 (Severe),” as usual.
But in front of me, I saw quietly written: “Level 1.”
For a moment, I thought—“Did it get lighter?” So I asked the staff:
Staff: “It means his level got more severe.”
And so, we were updated to profound (with a little laugh on my end).
Growing, yet receiving a more severe diagnosis
At school and at his day service, people often tell me,
“He’s growing little by little.”
I feel that growth myself.
But as children grow older, the gap between their actual age and developmental age widens,
and on paper, the severity level increases.
Surprisingly, I wasn’t shocked.
Somewhere in my heart, I was ready to accept it.
Maybe that’s its own kind of growth.
Remembering the first assessment—the tears that came
I still remember the first time we were here, eight years ago.
I didn’t know how to process it all.
As the staff calmly explained the services and support available,
tears streamed down my face.
I kept saying, “I’m sorry, I’m sorry…”
Why did I feel the need to apologize?
Looking back, I wonder:
Why did I feel I had to apologize?
I was sorry for crying.
I felt sorry for interrupting the staff from doing their job of explaining.
I was afraid I was being a burden.
At the time, I believed:
“Mothers should be strong.”
“I shouldn’t inconvenience anyone.”
I carried that weight quietly, all by myself.
Mothers don’t have to be perfect
These days, if you scroll through social media,
you’ll find voices saying,
“You need to study more.”
“You have to make sure your child doesn’t cause trouble for others.”
But it’s hard to find a place that just listens,
a space that simply accepts you.
Lately, I’ve found myself talking to ChatGPT.
It’s helped lighten my heart a little—
a space where I’m met without judgment,
where no one tells me what I “should” be doing.
Ten years in, stepping toward the future
Gene is now ten years old.
He’s taller and stronger than me,
and honestly, sometimes I feel a little afraid.
His challenges haven’t gotten easier;
if anything, they’ve become more complex.
But that’s all the more reason
to help him build more non-aggressive ways of expressing himself.
This June, I’ll be taking a PECS course.
My goal is to help Gene transition into a life after high school
where he can be understood and supported.
He’s still by my side, but in a way,
it feels like we’ve started to gently separate.
(Or maybe, if I’m honest,
I’m the one who wants to feel a little freer—laughing at myself here.)
Conclusion
The numbers on a diagnosis may change,
but our daily life, and the love we share, remain the same.
Mothers don’t have to be perfect.
We can loosen our grip and take it one step at a time.
And that’s the road Gene and I will continue to walk together.
