profound-autism– tag –

リスパダールとメラトベル、現在の服薬状況【2025年春】 10歳・自閉症の息子の服薬履歴 2025年4月、5年生になったタイミングで、GENEの服薬が再スタートしました。今回使用しているのは、**リスパダール（Risperdal）とメラトベル（Melatobel）**の2つ。 ...

知らない番号からの着信は、まさかの… 「微熱があります」先生からの第一声 朝7時、知らない番号からの着信。なんと、学校の先生から。 「GENEくん、微熱があります。37度です」 え…⁉️と一瞬焦る私。でも、先生の声は落ち着いていて、「このまま行動を続け...

お弁当と首からスケジュールと、ちょっとだけの沈黙 出発前日の変化に、成長を感じた夜 帰宅するなりテンションMAXのGENE。「明日、お弁当作ってね！」と、お弁当箱を手渡してくれました。カバンにつけていたスケジュールカードも、自分でちゃっかり修正。...

小学部5年生のGENE、今年はついに「お泊まり学習」に挑戦！ 行き先は、中津川。 バスに乗って、学校のお友達と先生たちと、1泊2日の旅です。 でも、いきなり「宿泊学習がありますよー」と言われても、 クラスの子たちは、みんな「ぽかーーん」。 GENEもた...

1泊2日の“特別な日”がやってくる 特別支援学校にも、宿泊行事の「校外学習」があります。今年の行き先は、中津川。1泊2日です。水曜の朝9時に出発して、木曜の15時に帰ってくる。 ——30時間。 これが、私にとってどんなに“特別”かというと…。 GENEがいない3...

Gene’s Travel – うちの旅のかたち / Our Kind of Travel 最重度知的障害・自閉症の息子GENEとの旅を、ちょっとずつ積み重ねてきました。難しいことも多いけど、“できたこと”も“笑えたこと”も、旅のたからもの。「行けた」が、「また行きたい」になる──そ...

ショートステイを月2回に増やしたい──。そんな願いが、少しだけ見えて、また少しだけ遠のいた。 息子GENEが利用しているショートステイ施設では、「毎月10日までに翌月の希望日をメールで提出する」というルールがある。そして月末には、翌月の予定表が届...

いつか使える日が来ると思って、とっておいた。 Geneが補助箸を使い始めたのは幼稚園の頃。キャラクター付きの「エジソンのお箸」を毎日持たせていた。 とくに大好きだったのは、トーマス柄の補助箸。「お箸が使えるようになる」以前に、そのお箸で食べら...

5年生、自閉症の息子と取り組む新しい課題 5年生「待つ」を覚える 5年生になったGeneと、新しい先生たちと一緒に取り組むことになった課題。それは――「待つ」ということ。 重度知的障害・自閉症にとって「待つ」は難しい 「待つ」ことは、これまでもずっと...

Geneが生まれてから、子育てサロン、保育園、幼稚園、療育センター……。 さまざまな場所で、たくさんの出会いと、たくさんの葛藤がありました。 このシリーズでは、私たち親子が歩んできた道のりを、少しずつ振り返りながら綴っていきます。 どこかで、同じ...